結局のところ・・・。

なんだか久々の更新になってしまいました。( ; ﾟДﾟ)
仕事に復帰してから、一日中ディスプレイとにらめっこな状態なので、 おうちに帰ってくる頃には、肩凝りが酷くって・・・。
ま、寒いせいもあるんだろうけどさ～。

退院して、早1ヵ月。体調は、すこぶるいい感じｖ
酒量は控えめながら、アルコールも解禁したし、 揚げ物も焼肉もキムチ(少量だけど)も、もりもり食べてるけどお腹は順調。
煙草も２日に１箱ペースにはなったけど、止めてないし。
あー、健康って素晴らしい!!!って、完全体ではないんだけど・・・。(苦笑)


で、退院後２回目の診察に行ってきたのです。
経過は順調ですと申告して、血液検査の結果を見たところ・・・。
CRPは正常値、貧血も回復、しかし白血球はまだ少し多目の模様。
それでも、かなり安定した状態だと、E先生も笑顔だったので問題無し。

そして、前回のペンタサを使った検査結果は陰性。
陽性反応が出る可能性は３０％くらいだったし、やっぱりね～という感じ。
じゃあ、お薬はどうなるんでしょうか・・・？と、恐る恐る聞いてみた。

E先生曰く、どうしても経口薬にするのであればステロイド系。
でも、注腸よりも血液に吸収される率が高くなるから、副作用も出やすくなるとの事。
サラゾピリンじゃ駄目なのかな・・・と、確認までに聞いてみたら、
「サラゾピリンも結構副作用が出るんだよ」と、E先生は渋い顔になってしまった。
免疫抑制剤っていう手もあるけど、やっぱり副作用が出る可能性が大。
もしくはペンタサを１錠/1回から再開して、徐々に増やして様子を見る方法もあるけど、
これもいつ熱発するか判らないし、危険度が高いのでお勧めは出来ない。

･・・・・・・・・・・・・・・・アタシ、経口薬じゃ駄目なのかぁぁぁ!!ｶﾞ━━━━━━∑(ﾟдﾟlll)━━━━━━ﾝ

注腸卒業を期待してた分、がっかり感が強くて、思わず溜息を吐いてしまった。
あからさまにしょんぼりしたアタシの様子に、E先生はなにやら思案顔。
「やっぱり大変だよね～、注腸だと・・・」と仰るので、激しく頷いてみた。(笑)
「そうなんです～!予定はないけど、旅行とか困るし・・・」と更に訴えてみる。

その結果、「じゃあ、今は安定してるし、暫く止めてみる？」とのお言葉が。
様子を見ながらお腹の調子が崩れてきたら、その時から注腸すればいいよ、との事。
要するに、サボってもOKのお墨付き(？)を頂けたのだ!!
やった～♪これで、暫くは楽になるわ～。

結局のところ、完全に注腸を止めることは出来ないという切ない結果ではあるものの、 精神的にはかなり楽になったわｖ
とにかく、嬉しい☆☆-(ノﾟДﾟ)八(ﾟДﾟ　)ノｲｴｰｲ
調子を崩さないようにする自己管理も必要だし、予防的に注腸する必要もあるけど、
毎日毎晩じゃないって思えば、頑張れそうな気がする。

難点は、これから毎回受診前に、血液検査を受けなきゃならないって事くらいかな？
予約時間より1時間以上は早く行かないといけないな・・・。


次回診察は年明け早々なので、年末年始は呑みすぎに注意しなきゃ!
とはいえ、既に予定が盛りだくさん・・・。いやいや、無理は禁物だぞアタシ!!

退院後の初診察②

うー、寒い～!!
エアコン入れると喉をやられちゃうので、ブランケットに包まってPCに向かってます。(笑)
職種柄、声が出ないと仕事にならないので仕方が無い。けど、寒い。(((( ;ﾟдﾟ)))
昨夜は眠さに負けてしまったので、さっそく続きでも・・・。


採血後は診察まで暫く時間があったので、食堂で昼食をとってから、 内科待合でひたすら読書に没頭。
予約時間を過ぎても、なかなか呼ばれなくて約４００頁の文庫をまるっと読破。
総合病院とか大学病院って、なんでこんなに待つんだろう・・・。
たまに「○○先生の診察は、只今２時間遅れております」とか張り紙がしてあって、それを見ると常に待ち時間を覚悟が必要だな・・・、と思うのだ。

結局、E先生の診察はこの日４０～５０分遅れだった模様。
ようやく呼ばれて診察室に入ると、まずE先生の第一声は「あ、元気そうだね？」。(笑)
一目で違いが判るほど、入院中のアタシは酷い顔してたんだな、きっと・・・。
とりあえず、最近の様子を報告して、血液検査の結果を聞くことに。
CRP・白血球ともに正常値に戻ってて、一安心。やった～☆
で、もう一つの検査結果を尋ねると、そっちはまだ時間がかかるから次回に持ち越し。

E先生の話によれば、ペンタサで陽性反応が出る可能性は３０％くらいなんだとか。
でも、陰性だからといって、ペンタサとの因果関係が完全に否定できる訳ではないらしい。
それを聞いたアタシは、微妙な気持ちだった。それって結局、熱発は原因不明ってこと？？
そう聞いてみると、E先生は「いや、多分ペンタサで間違いないと思うよ」と言う。
ん？どういうことなんだ、一体？？

要するに検査結果で陽性反応が出なかったとしても、ペンタサを止めて熱が下がった事は事実なので、原因はペンタサしか考えられない。
そして、入院中にお世話になったN先生が色々調べてくれたら、アタシと同じような症状(状態)は、今までに１例しかないんだとか。
「だからもう、結果で診るしかないんだよね」と、E先生は苦笑い気味だった。
だからこそ、入院中もなかなかペンタサ中止に結びつかなかったとも言っていた。 

・・・・・なるほど、それは仕方がないなぁ。だって、参考例が少なすぎるよ・・・。orz
あぁ、アタシってば特定疾患の上に、レアケースだったのか・・・。(苦笑)

レアケースだという事にそれなりには驚いたけど、それはすぐに受け入れられた。
既にUCなんだから、もう今更どうということはないし、熱は下がった訳だし。
そんな事よりも、今後の薬がどうなるのか？ということの方が気になった。
今は仕方ないけど、このままずーっと注腸は嫌だなぁと思ったからだ。

じゃあ、もうペンタサに戻ることはないんですかね？と、一番の疑問を投げかけてみると、陽性反応が主成分に出るのか、他の成分に出るのかによっても変わってくるとのこと。
錠剤を構成する他の成分に反応が出てる場合は、注腸だったらOKかもしれないし、主成分だったら、もちろん注腸も駄目だってことになる。
陰性だった場合は、とりあえず避けた方が確実なので、やっぱりペンタサには戻らない。
・・・・・・・・・・・・・・・ってことは、どっちにしてもペンタサは使わないってことだ。

ならば、サラゾピリンとかにはなりませんかねぇ・・・？と、お伺いを立ててみた。
が、「う～ん、でも今のところいい結果が出てるんだよねぇ・・・」と、E先生は暫し思案顔。
出来ることならば経口薬がいいんです～!!と、アタシは更に訴えた。
そしてE先生の出した結論は、「検査結果を見てから考えよう。だから、当面は注腸で」。
結局、３週間分のプレドネマ注腸を処方されたのだった・・・。 (((´･ω･`)


初診察篇は以上で終了でございます～。
次の診察まで、あと一週間弱なんですが、はたして結果はどうなっているのか？
とにかく経口薬に切り替えられるといいな・・・。

次回からは、入院こぼれ話でも書いてみようかと思ってます。
直接UCと係わる様な話ではないんだけどね。(苦笑)

退院後の初診察①

結局、週末は寝倒しておりまして、こんな時間に・・・!

さて、まもなく退院から1ヵ月経つのですが、体調は概ね良好です。
来週には、また診察があるんですけど、とりあえず退院後初めての診察の話でも・・・。

退院したのが１１月６日の月曜日で、初診察の予約は２２日の火曜日。
その間に調子が悪くなったら必ず来てねと、かなり念を押されたものの、退院後の経過は順調だった。
一週間後くらいに３７℃台の熱が出たものの、すぐに下がったし、便の状態もすぐ普通になったし、寝込むことも殆ど無し。
唯一気にかかっていたのは、お腹の痛みがすこーしだけあったことくらいかな？
でも、たまに気になる程度の痛みだったので、家で過ごす分には何の問題もなかった。

そして診察の前日、入院中にお世話になったK先生から突然の電話が!!
今まで予約変更とかで事務の人から電話が来ることはあっても、先生から電話なんてなかったから、ドキドキしながら電話に出ると、追加の検査を一つしたいとのこと。
正式な名称を忘れてしまったんだけど、たしか『リンパ球・・・』って言ってたような・・・？？

そもそも入院することになったのは、高熱が続いていたから。
で、その熱発の原因がどうやらペンタサだったらしい、という事なんだけれども、退院時も確定はしきれない状況だったのだ。
なので、本当にペンタサなのかを調べるために、アタシの血液とペンタサを混ぜて、反応が出るかを見る検査をした方がいいと思うと、K先生は言った。
ただ、この検査は実費になるから数千円掛かるし、受ける場合には検査用に薬の処方が出来ないから、ペンタサを１錠持ってきて欲しいとのこと。

それを聞いたアタシは、原因が確定出来るならむしろやって下さい位の勢いで「いいですよ」と答えた。
だって、やっぱり原因が確定出来ないことが少々不安だったしさ。
もしペンタサじゃなかったら、またいつか熱発するかもしれない訳だし。
詳しい説明は早めに行ってK先生の外来で聞くことにして、翌日のためにペンタサを用意。
ホントは退院したときに捨てちゃおうかと思っていたんだけど、母が「もう少し取っておけば？」というので、保管してあったのだ。
よかった・・・、アタシ1人だったら間違いなく捨てちゃってたよ。(笑)

で、翌日。
元々、血液検査を外来前に受けなきゃ行けなかったので、予約の２時間前には病院へ。
内科受付で説明をして、ほどなくK先生の外来に呼ばれた。
検査の費用の話と、説明を聞いて、ここでK先生にペンタサを渡した。
１錠って言われてたけど、切り取りにくいから２錠持ってきましたよと言うと、「え？いいの２錠も？」とK先生。
･･・・・・・・・・・・・・・・・・・いや、どうせ今飲めない薬だしコレ。(笑)

説明はすぐ終わったので、そのまま採血室へ向かって、暫し待合室で待機。
結構混んでたので、２０分くらい待って、ようやく名前が呼ばれたので採血しようと思ったら・・・。
採血前に名前とか生年月日を確認されるんだけど、預けてあったペンタサを見ながら、検査技師さんが「この薬は1回に２錠お飲みになってるんですよね？」とアタシに聞いた。
「いえ、1回分は３錠なんですけど・・・」と答えると、検査には1回に服用する分量が必要だと言うのだ。

えーっ!!!だって、１錠持ってきてってK先生が・・・・。
検査技師さんにそう話すと、先生に確認してみますからと、再度待合室に逆戻り。
内線が待合室にしかないらしく、確認の電話の様子が聞こえちゃったんだけど、どうやらK先生が勘違いしていた模様。
検査技師さんが溜息をついてたのも、ばっちり聞こえてしまった。(苦笑)
結局、足りない１錠分を薬局から貰えることになって、どうにか検査出来る事になった。


ちょっと長くなっちゃったので、続きはまた明日にでも・・・。

UCで初入院⑪

こんばんわ～。久々（？）の更新です。
仕事復帰と同時に、やや風邪気味で、早寝に勤めておりました。(笑)
さぁ、入院篇の最後でございます～。


若干ワガママを言って、退院も決まったので、ずいぶん元気になったアタシは当日の朝からせっせと準備を始めていた。
２～３日で帰れるとと思っていた入院生活も２週間を超えて、なんだかんだと荷物も増えていたので、ベッド周りに積みあがっていた本やら、冷蔵庫に持ち込んでいた食品を整理整頓。
先生の許可をもらってゼリーとかプリンを持ってきて貰ったんだけど、なかなか食事も完食出来なかったので、食べる機会がないままお持ち帰りになってしまった。

昼前には薬剤師さんが、自宅用に処方された１４日分のプレドネマ注腸を持ってきてくれたんだけど、これがまた嵩張る!!
他にも洗面用具とか、山ほどのタオルなんかをまとめてみたら結構な荷物の量に・・・。
とりあえず手元にあった紙袋にむりやり詰め込んで、お昼ご飯まではひたすら読書。

呼吸機能の検査に呼ばれたのは１４時前で、これが終われば帰れるんだ～♪と、ウキウキしながら検査室へ向かうと、なぜか身長測定が!?
いったいコレには何の意味があったんだろう・・・？聞きそびれたので、今も謎なまま。(苦笑)
検査自体は、思っていたより大変だった。というか、苦しかった・・・。
思いっきり息を吸ったり、吐いたりするだけなんだけど、終わった頃には全身汗ビッショリ。(´ﾍ｀；)
ま、結果的には喘息ではなかったので一安心。だと、思ってたけどさ～。

検査が終わってほどなく、母が迎えに来てくれたので、看護師さんに退院手続きの書類を頂いて、さくさく病室を後にした。
夕方はナースステーションもバタバタしていて、先生達も忙しそうだったので、今思うとなんだかきちんとご挨拶も出来ないまま、勢いで退院してしまったなぁ。(苦笑)
会計センターで暫く待ってる間に、たまたま休みを取っていた妹が車で迎えに来てくれて、１６時過ぎには病院を出発。
ようやく１６日間の入院生活に別れを告げたのだった・・・。

UC患者になってから初の入院は、単なる病状の悪化ではなく、予想外の出来事だった。
自分でもまさか２週間以上も入院する羽目になるとは思わなかったし、原因については本当に先生も驚くぐらいレアなケースだったしね。
今回の入院で得た教訓は・・・・、油断するな！ということかも知れない。(笑)


・・・ようやく退院までこぎつけました!!思い出してみると色んな事があったんだな～。
さて、次回は退院後の診察の事を綴りたいと思います。
が、更新できるのは週末になるかと存じますのであしからず。(苦笑)
長々お付き合いくださいまして、ありがとうございました!m(_ _)m

UCで初入院⑩

ども、こんばんわ・・・。続きは深夜とかいいいながら、へたっておりました!
どうも頭痛と吐き気が酷くって、昨日も今日も眠ってばかりだったのです。（苦笑）
あー、明日からは仕事に復帰予定なので、ますます更新が難しいなぁ・・・。
とりあえず、続きを書こう。


入院１３日目も、だいぶ調子が良くて、1日中暇を持て余していた。
本来ならこの日は、亡き祖母を偲んで親戚と食事会をする予定だったんだけど、
アタシは当然行けるわけもなく、早めに面会に来ていた母と妹をちょっと恨めしく思いながら送り出して、ひたすら読書。
夕方過ぎにK先生が来て、今夜から新しい薬を使いますとのこと。
今度の薬はステロイド系の薬で、経口だと全身に吸収されるから、注腸で始めましょうとK先生は言った。
そのほうが副作用が少ないんだというのだけれど、注腸って言葉が聞きなれなくて、頭には？？が浮かんでいたアタシ。
それを察したK先生が、どういうものかを説明してくれたんだけど・・・・。
浣腸も殆どしたことがないアタシは、説明だけでかなり慄いていた。(笑)

それでも、お腹の痛みは日増しに強まっていたし、先生にやってみましょうと言われれば、それを受け入れるしかない。
夜寝る前に使う薬だから、あとで看護師さんがやり方を説明してくれるよとK先生は言い残していった。
が、消灯時間になってもなんの説明もなかったので、看護師さんを捕まえて事情を説明。
すると、「じゃあ、ちょっと準備してきますから」と待つこと１５分。
薬を持って現われた看護師さんが「注腸したことないんですよね？」と言うので、はじめてですと答えたら、「じゃ、今日はこちらでやりますね～」と・・・・。
・・・・・・・・・・・・・え、そうなの？やり方を説明してくれる訳じゃないの～!!??
おおよそどんな風に薬を使うのかは判ってたから、余計にショックだったのだ。

内視鏡をやる時みたいなポーズを取って下さいね、と言われたので左を下にして横向きになると、おもむろに病衣と下着を下ろされて、いよいよ投薬。
注腸薬は市販の浣腸と殆ど同じ形なんだけど、薬液が６０mlあるし、管（チューブ？）も１５cmくらいはあるのでサイズがかなり大きい・・・。
チューブが体内に入ってきた瞬間と、腸内に薬が広がった瞬間には、もう何とも言えない気分だった。
ここは病院なんだし、アタシは患者で、仕方がないと判ってるんだけど、それでも涙が出そうだった。
恥ずかしいし、情けないし、悔しいし、もう心の中がぐちゃぐちゃ。

大して時間もかからずに処置は終わって、看護師さんから体位転換について教えて貰った。
注腸の場合、薬液を腸内に行き渡させるために身体の向きをゴロゴロと変えていかないといけないのだ。
K先生は下向きで５分、左横向いて５分、足上げて５分・・・と言っていたんだけど、薬についてる説明書によれば、うつ伏せ→左向き→仰向け→右向きをそれぞれ１分づつでいいらしい。
なので、初日は時計の秒針と睨めっこしながら、その通りにやって就寝。
なんとなくお腹がゴロゴロする感じがしたけれど、朝まで薬液をお腹の中に入れておいたほうがいいと言われてたので、夜中のトイレではお腹に力を入れずに小用を足さなければいけなかった。

で、翌朝。
朝食を摂った後のトイレで、便の形状が変わったのに気がついた。
薬を中止してる間は完全な水様便だったのが、下血はあるといえ泥状に。
粘液も多く混ざってたけど、目に見えて改善されたのが嬉しくて、朝の診察でH先生に報告。
このまま調子がよければ、来週の半ばには退院できるかもねと言われて、ちょっとがっかり。
熱が下がっていたので、アタシは早く退院したくて堪らなかったんだけど、何があるか判らないので症状が落ち着かないと退院は無理とのこと。
しかも、この段階でまだ呼吸機能検査がまだで、週明けにしか予約が出来ないから、少なくともそれは受けてからじゃないと駄目と言われて、更にがっくり。
既に咳のピークは過ぎてたから、もう今更意味ないとアタシは思ってたのだ。

翌日も便の状態は更に改善されて、普通な感じに。
急激な回復に驚きつつ、お腹の痛みも緩和されて、先生に直談判することにした。
月曜に検査で、火曜に退院ならと言われていたんだけど、検査後にすぐ退院じゃ駄目ですか？と聞いてみたのだ。
H先生はK先生とN先生の許可があればいいよと言って、確認してくれた。
K先生は捕まらなかったけど、N先生はOKとのことで、アタシは月曜の午後に退院できるようになったのだった。


ふー、いよいよ次回で入院篇は終わりですｖ
明日の夜に更新予定ですが、久々の仕事でへばってたらゴメンなさい。(苦笑)