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ども、こんばんわ。
今日は昼過ぎから寒くなったせいか、ダルさ全開・・・。

さて、遭遇篇に引き続いてデビュー篇なんぞを綴っていこうかと思う次第です。
当時はかなりヘロヘロだったので、覚えてないことも山ほどあるんだけども、とりあえずね。(苦笑)
個人的な回顧録でございます。よろしければ、お付き合い下さいませ。


まずは薬の話。
調子を崩してから約2週間経って、ようやく『潰瘍性大腸炎』と病名が判ったので、やっと薬も症状に対処できるものになったのに、正直ほっとした。
意味のわかんない薬を飲み続けるのも、いい加減嫌になってたしね。
自分でも病名がはっきりしてから、ネットで調べたりとかしてて、担当になったE先生が『ペンタサ』って言った時も、
「あぁ、そうだよね」と思える程度には知識もあったのだ。
この時はペンタサ錠250を12錠/1日とビオフェルミン顆粒を、とりあえず5日分処方してもらった。

その段階のアタシの知識としては・・・・
1.この病気は大腸全摘出しない限り、完治はしない。
2.ガンでも併発しないかぎり、とりあえず死ぬことはないだろう。
3.その代わり、薬は一生飲み続けなくちゃいけない。(実際は必ずしもそうじゃない)

で、薬もステロイド系とか幾つか種類があって、重症とか劇症じゃなければステロイドじゃなくても大丈夫らしい、というくらいは判ってた。
喘息の友人が長年ステロイドを使ってたので、色々話を聞いたことがあって、ステロイドは副作用が怖いな・・・と、だから『ペンタサ』で良かったなと、この時は思ってた。
まぁ、結局のところ今現在はペンタサ使えない状態になっちゃったので、プレドネマ注腸なんですけどね~。(*´д`;)
この辺りの話は、つい最近の話なので、また後日。

ペンタサを飲み始めた初日は、特に症状が劇的によくなるコトもなく、かといって副作用もなく、でも気分的には「コレ飲んでれば、楽になるんだわ~」と明るい気持ちだった。
あいかわらず、夜中に1時間おきにトイレに行くし、行けば便器の中は血の海だったけれども。(苦笑)
アレ?なんか、おかしいぞ?と思い始めたのは、確か2~3日目くらい。
顔の所々に小さく発疹が出て、軽い頭痛が出始めた。
元々、弱アレルギー体質で、調子の悪い時には何故か顔にだけ蕁麻疹が、それも一個だけできることが多かったし、偏頭痛持ちだから頭痛もあんまり気にしてなかった。

ところが4~5日目になると、発疹は治まったものの頭痛は酷くなり、尚且つ浮腫みが出てきたのだ!!
トイレに行く頻度は徐々に減って、MAX時は21回/1日だったのが、12~15回/1日くらいになったのに、そういえば尿の出が悪くなってた事にここで気がついた。
手の指先と、脚の膝から下が明らかに通常時と違っていて、指先で押すと跡がハッキリと残るくらいの状態。
ネットで調べたペンタサの副作用の中に、確か腎機能とか肝機能が弱って、尿が茶褐色になったり、浮腫みが出るって書いてなかったっけ・・・??
まだ頭痛も我慢できるし、浮腫みも歩けないとか痛いとかじゃないし、とりあえずE先生に相談するかな~と、まだ結構お気楽に構えていたんだけれども・・・。

デビュー篇・薬の巻①はここまで。
書き始めると色んな事を思い出して、ついつい長くなっちゃうんだよね~。(´-ω-`)
ではでは、また続きは後ほど・・・。
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無題
そうなんですよね・・・私も過敏性腸症候群と間違われて5年・・・
下痢止め飲んでも全く効かない。ついに下腹痛くて検査入院したら・・・
大腸スコープで発覚!「これはただの大腸じゃない・・・」医者にそう言われちゃ・・・患者はどうしろと言うんだぁ(汗)
でも私はこの病気の知識は豊富でした。
なぜならば母が潰瘍性大腸炎だったからです。
ええ、母は死にかけて大腸全摘まで至ってしまいました。
ステロイドの副作用ともう内科では尽くす手がないということで
外科手術です。でも今思うならば早く手術で大腸取ればよかった・・・
そう思います。そうすればあんなに苦しむことはなかったと。
全摘しても便のコントロールは出来ないのでトイレの悩みは付きまとう
のですが慣れると落ち着くみたいです。
このトイレの悩みが辛いですよね・・・潰瘍性大腸炎の恐るべし所
ですよ(しくしく)流石、難病だわ・・・私も母を教訓に酷くなった時は
手術しようと決心しました☆
ステロイドで体がボロボロになる・・・ああこれが一番恐ろしいです。
舞乃 2006/11/25(Sat)15:14:01 編集
無題
>私も過敏性腸症候群と間違われて5年・・・
そうだったんですか!!
ネットをさまよっていると、なかなか診断が付かなかったという話をちらほらお見かけするのですが、一発でUCとは判らないんですかねぇ?

>ええ、母は死にかけて大腸全摘まで至ってしまいました。
舞乃さまもお母様も、さぞ大変だった事と思います・・・。
やっぱり最終手段は全摘しかないんですね。
ステロイドは本当に侮りがたしです!!
私は今の所、注腸のせいか副作用出てないと思うんですけど、今後どうなるのかがちょっと心配です。
帰蝶 2006/11/26(Sun)01:25:48 編集
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  潰瘍性大腸炎(UC)を患っている帰蝶の 大して闘ってない闘病BLOG(笑)
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プロフィール
HN:
帰蝶
性別:
女性
自己紹介:
2005年夏に潰瘍性大腸炎(UC)と診断され、難治性の病気で特定疾患にも認定されている事を知る。
現在までにUCでの入院歴2回。
只今、2回目の入院記を更新中☆
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