UC患者としてのデビュー?!食事＆心構えの巻②

ようやく雨止みましたね～。よかった、よかった。
まだまだ身体にはダルさが残ってますが、とりあえず食事＆心構えの巻の続きをば。
多分、これは②で終わると思うんですが・・・。ま、どうぞ。

『潰瘍性大腸炎』だと判ってからは、色んな意味で衝撃の連続ではあったものの。
やっぱり、「病気なんだと自覚しないといけない」という事が一番のショックだった。
今までが健康優良児だった訳じゃなく、こまごまとした病気や怪我はとても多かったし、あんまり頑丈な性質でもなかったけれど、一生直らない病気と向き合って、しかも日々の生活の中でも常に注意していなくちゃいけないというのは、ものすごいプレッシャーだと思った。
それらを他のどんな事よりも、アタシに突きつけたのが『食生活』。

ペンタサを処方されて症状が落ち着いたせいか、何日もしないうちにお腹が空くようになっていた。
それまでは空腹感すらなくて、あくまでも生命維持的にお粥を啜ったり、脱水症状を避けるために水分を摂ってたので、『お腹が空いてきた＝良くなってきた』なんだろうなぁと、ちょっと嬉しかったりした。
が、空腹感が呼んだのは「アレが食べたい、コレが食べたい」という具体的な食欲で、しかもアレやらコレやらはコロッケだったり、キムチチゲだったり、明太子スパだったり・・・。
とてもじゃないけど、今食べたら即悪化は間違いなしなものばっかりしか、頭には浮かばなかった。
それはきっと、アタシの食いしん坊な本能がそうさせるんでしょうね・・・。
今でも調子の悪い時に限って、食べられないものを食べたくなるのは変わってない。（苦笑）

もちろんアレやらコレやらをいきなり食べるほど無謀にはなれなくて、当面はうどん・おじやで誤魔化してたんだけど、ある日猛烈にカリカリした食感のものが食べたくなってしまった。
揚げ物や香辛料の類は、食べた後にどんな悲惨な目に遭うかが、ある程度判ってたので我慢できたんだけど、カリカリしたものが食べたい欲求はどうにも治まらなかった上に、日を追うごとにターゲットがハッキリしてきたのだ。 

「ポ・・・・、ポテトチップが食べたい・・・・・!!」 

じゃが芋が大好きなアタシにとって、ポテチはお菓子であり、ご飯であり、おつまみでもあるというオールラウンドプレイヤーで、調子崩す前は２～３日に１回は食べていた。
なので、この時の状態はたぶんポテチ切れの禁断症状じゃないかと思われる。（笑）
この欲求はホントに強烈で、一日中ポテチのことばっかり考えてた気がするなぁ。

でも、ポテトチップって油菓子な訳ですよ。
理性では食べちゃいけない分類なんだと判ってるんだけど、でもどうしても食べたいんじゃ～!(#ﾟДﾟ)ｺﾞﾙｧ!!
と、食いしん坊魂がメラメラと燃え上がってしまったワタクシ。
油が駄目なら使わないで作ればいいんだろう？それなら文句はないじゃろが～!!!(ﾟДﾟ#)ｺﾞﾙｧ!!
誰からともなく喧嘩を買ったつもりで、完全オイルフリーのポテチを作ってみたのだった。
（レシピは次の記事にしますので、興味のある方はどうぞ）

結局ポテチを皮切りに、色々食べたいものをカスタマイズするようになった。
コロッケは揚げずにトースターで焼いたり、カレーも油と香辛料を控えるレシピを考えたりね。
食いしん坊の血筋のせいか、料理することも好きなので、その時々の状況に合わせて適度に食べたいものの欲求を満たせるようになった頃から、だいぶ気持ちも落ち着いてきた。

それとマヨネーズやらケチャップ、トマト・クリームソース系が元々食べられないという好き嫌いの多さも幸いだったかもしれない。
これらの調味料を使う料理って脂肪が多いから、マヨラーだったりグラタン好きだったりしたら、もっと辛かったんじゃないかと思うのだ。

このように食欲については、どうにか気持ちの折り合いをつけることに成功。
実際の所、脂の量とか香辛料・刺激物にものすごく気を使わなきゃいけないのは活動期（調子悪い時）だけなので、緩解期（調子のいい時）のアタシは揚げ物もガツガツ食べるし、肉もキムチもモリモリ食べとります。

そんな中、唯一工夫ではどうにもならなかったのがアルコール。
こればっかりは回復するまで口にできなくて、結構辛かったんだけど、どうやら今まで惰性で呑んでた部分もあるみたいで、呑まない期間もそんなにイラつくことなく過ごせた。
もちろん久々に呑んだ時にはホント嬉しくて、適度の飲酒ならいいよね～と緩解期（調子のいい時）にはしばしば呑みにいったりもする。
ただし、調子が良くなっても一晩呑み続けるようなことは止めよう・・・と思っていたはずが、うっかりオールで呑んじゃったりして痛い目を見るコトもままありますがね。（苦笑）

あと、嗜好品としては煙草があったか・・・。
食事ではないんだけど、口にするものなので、この項目に混ぜ込むことにします。
というわけで、続きます!ﾄﾞ━(ﾟДﾟ)━ ﾝ !!!

つ、次でホント最後だから～。

UC患者としてのデビュー?!食事＆心構えの巻①

今日は本当に寒かったっすね～。((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
寒さ暑さと雨に弱いので、非常に辛い１日だった・・・。
といっても、ほとんどホットカーペットの上でゴロゴロしてたけどさ。（笑）

さて、デビュー篇食事＆心構えの巻でございます。
実はUC患者になってから、一番辛くてヘコんだのがこの辺りの話だったりする。
ま、とりあえず暫しお付き合い下さいませ。


病名が判った頃は、もちろん具合悪さMAXだったから、全然食欲なかったし、当然食べるコトも出来なかったんだけど、本来（というか、現在進行形で）は美味しいモノ大好きの食いしん坊で、ものすっごい偏食なワタクシ。
それだけに内視鏡検査後に貰った冊子を見て、一番衝撃的だったのは『食事療法』の項目だった。

まず、活動期（調子の悪い時）は・・・
①消化がよくて、カロリーが摂取できるものを食べる。
要するにお粥とかおじやとか米飯系とうどんとかのことですな。
これは全然OK。お米大好きだし、うどんも大好きだから。
あとは良質のたんぱく質を摂るために、豆腐とかがいいっていうのも問題なし。
実際、お腹の調子が落ち着くまではこんな食事しかしてなかった。

②大腸を刺激する食物繊維や脂肪の多いものは極力食べない。
通常でも脂っこいものは避けたほうがいいと思うんだけど、揚げ物大好き・スナック菓子大好き・インスタント食品も好きで、通常生活ではコンビニ食や外食も比較的多いアタシにとっては、どれもこれも気が重い注意書き。
しかも、食物繊維に関しては、牛蒡とか筍、山菜類（きのこ全般を含む）、こんにゃくなんかが『大腸を刺激する』食物繊維に分類されるんだそうな。
これも、牛蒡好き・きのこ好きなアタシにはがっかりな注意だった。

続いて、緩解期（調子がいい時）は・・・
③そんなに神経質になる必要はない。
　ただし、過度の脂質の摂取や、アルコールやコーヒー、香辛料、炭酸飲料は極力避けること。
『神経質になる必要はない』の一文にほっとしたものの、続く文章にがっくり・・・・。
極力避けたほうがいいものは、全部が全部好きなものばっかりなんですけど!?
特に脂質とアルコールと香辛料なんて、もう呑みにいったらOUTじゃん？
でもアタシ、初対面の人からも「ねぇ、お酒強い（好き）でしょ？」って言われるくらい、呑んべ体質なのにぃ～!!ヽ(´Д`；)ﾉ

この辺りのことをぶつぶつ文句言ってたら、母がぴしりと一言。
「仕方がないでしょ、アンタは病人なの！ちょっとは自覚しなさい!!」
･･････・・・・・・・・・・・・・・・・・あ、そうか。アタシ、病人なんだった。

正直、病名が判ってから貰った冊子を読んだり、ネットで調べたりして、『やっぱり、一生直らない病気なんだ。しかも、今よりももっと悪くなって長期入院とかも有り得る病気なんだ・・・』と判った時は、ものすごく落ち込んだ。
すぐに命にかかわる様な病気ではないにしても、原因も判んない、完治もしない、尚且つ「特定疾患」なんて難病だという事実に、なんでアタシが？って思ったし。

ネットで探すと、けっこうUC患者のコミュニティーみたいのも多くて、そこに書かれてる同じ病気の人たちの様子を見ると、その時のアタシよりももっと重篤な症状の人たちが一杯いた。
今はそこまでじゃないけど、いつかこうなるのかもしれないという恐怖もあったし、今まで出来ていた事が出来なくなるんだという悔しさも感じたのだ。
アタシの場合、それらを一番実感して、心構えが必要だと思ったのが食事面だった訳ですよ。

なんせ家で呑むのも含めれば、ほぼ毎日アルコールは呑んでたし、大好物はと聞かれればコロッケとカレーと言ってもいいくらいで、パサパサした食感が苦手だから肉や魚も脂がのってる所しか食べなかったり。
生野菜が苦手で炒めたり揚げたりすることで野菜を摂取する機会が多かったり、山葵・辛子は苦手な癖に唐辛子系の辛いのは大好物で冬場はもりもりキムチを食べたりするのが、アタシの今までの食生活だったのに・・・。

けっこう長くなったので、とりあえずはここまで。
続きはまた後ほど～(=ﾟωﾟ)ﾉｼﾞｬ､ﾏﾀ!!

UC患者としてのデビュー?!薬の巻③

さてさて、薬の巻のラストでございます～。

ペンタサを飲み始めて、UCの症状自体は少しずつ良くなっていったものの、酷い浮腫みに悩まされる日々は、結局９月半ばくらいまで続いたんだよね。
症状が落ち着いたのも、確か同じ頃だった気がする。
といっても、トイレには３～５回/１日だったし、腹痛も完全になくなった訳じゃなかったけど。（苦笑）
まぁ、それは自業自得の部分もあるので仕方がないんだけどさ・・・。
というのも、ちょうどお盆休みの時期に２回ばかり外出してしまったのだ。
E先生には「まだ安静にしててね」と言われてた時期だったんだけど、どうしても諦めきれない予定があったんだもん!!(´･д･`)

実は８月にものすごい勢いで観劇の予定を入れてたんですよ。
多分、全部で８回くらいじゃなかったかな？
某ミュージカルを３回と、某ロックミュージカルを３回、それと他にいくつか。
期間が集中してて、どれもこれも８月の半ばという日程だったから、すごく残念だったし、悔しかったけど、６回分くらいの予定は取りやめにせざるを得なかった。
が、どうしても諦められなかったのよ某ミュージカルと某ロックミュージカルを・・・・!!!!

なぜかというと、某ミュージカルの方は最前列ど真ん中という、今後恐らく手にすることはないだろう奇跡のチケットを持ってたから。
某ロックミュージカルは、この某ミュージカルの初代メンバーが数名出てたからに他ならない。(苦笑)
特に某ミュージカルのほうは、他の２公演も本気で泣く泣く諦めたので、奇跡のチケットまでは諦められなくて、確かペンタサが処方された直後だったにもかかわらず、無理やり劇場まで行ったんだよね。

まだ全然症状も落ち着いてなくて、トイレも近かったし、お腹も痛かったんだけど、外出しているという緊張感から比較的トイレも腹痛も大人しくしてくれた。
開演前と幕間の大混雑なトイレには非常に冷や冷やしたけども、まぁどうにか乗り切れた。
観てる間も初めのうちはお腹が痛くてまっすぐ座ってられなかったものの、暫くしてからはアドレナリンが大量分泌されたのか、けっこう集中して観られたしね。
しかも超間近で観ていることで興奮してたせいか、最後の３０分くらいは完全に無痛状態に!!Σ(ﾟДﾟ；ｏ)
同行していた友人達に観劇後その話をしたら、「すごいな、萌え療法だね☆」と言われて、ホントにその通りだと思ったくらい。(笑)
ま、帰宅する頃にはすっかり元通りで、尚且つ翌日に症状が少し悪化したのは言うまでもない。

某ロックミュージカルのほうは浮腫みがMAXの時期で、履いてたゆったりめのジーンズの中で膝下がパンパンになってしまい、帰りには階段を上がるため程度にも脚を曲げることが出来なくなったりもした。
観劇中には既に脚がパンクするんじゃないかっていうくらいの勢いだったのと、まだお粥とかおじやとか柔らかいものしか食べてなかったのに、幕間にお腹がへってコンビニのおにぎりを食べちゃったせいか、やっぱり翌日の調子はすこぶる悪かった・・・。

こんな感じで多少（？）の無茶をしたせいか、ペンタサの量が１２錠/一日から９錠/１日になるまでに１ヵ月以上かかったものの、減らした甲斐もあって浮腫みも治まり、症状もすっかり落ち着いたのは１０月の直前だったかな？
毎食後にペンタサを飲むことにもすっかり慣れて、飲み忘れもなくなった頃には２週間に１回の通院も１ヶ月に１回のペースに。
CRPもようやく通常値に戻って、だいぶ人並みの生活が送れるようなったのは、もう11月間近の頃だったのでした。

それから約１年間、途中で何度か下血したりもしたけれど、酷くなる前には回復するっていうのが続いて、このまますーっとペンタサでいくんだな・・・と思ってた。
が、諸事情あってこの間からペンタサが使用できなくなってしまいましたとさ。（爆）
この辺りの話は、また別の機会にでも。

とりあえず、薬の巻はこれにて終了～。
次回は食事＆心がまえ篇を予定しております。（笑）

UC患者としてのデビュー?!薬の巻②

明日も（っていうか日付変わったから今日もか？）寒いらしい・・・。
しかも雨なのか～。雨の日は調子悪いんだよなぁ、がっくり。orz
まぁとりあえず、薬の巻の続きでございます。


ペンタサを飲み始めてから、初めての診察。
どんな状態かを聞かれたり、血液検査の結果で炎症値（CRP）が通常の２００倍くらいだと聞かされて驚いたりした。
「何か変わったことあった？」と聞かれたので、頭痛と浮腫みと発疹のことを伝えると、「あー、そうなんだ。でも、症状自体は落ち着いてるんだよね？じゃ、暫くこれで」とあっさり言われてしまった。
元々頭痛持ちだから頭痛のことが心配で、今は耐えられるけど、耐えられなくなったら鎮痛剤を飲んでもいいですか？と聞いてみると、E先生の顔が途端に険しくなってしまい・・・。
「駄目！鎮痛剤は症状を悪化させるから。今後も飲んじゃ駄目だよ」と一言。

う、嘘!!生理痛も酷いから、月に５～６回はEVEかバファリン＋のお世話になってるのに？
そんな生活を10年近く送ってきたのに、鎮痛剤が飲めないってどうすればいいのさ？
概ねそんな事を言ったら、「どうしても我慢できないようだったら、（病院に）来て。その時の状態で考えるから」とあっさり言い切られてしまって、本当は浮腫み解消のために市販のサプリを飲んでもいいかも聞きたかったのに、すっかり忘れて帰ってきてしまったのだった。

結局、頭痛は２～３日のうちにしなくなって一安心。
が、今後のことを考えるとホントに気が重かったし、不安で一杯だった。
ちょうどEVEを買い込んだばっかりだったのにな～とか、どうでもいいことも考えたけど。（苦笑）
でも一週間経っても浮腫みは解消されず、むしろ酷くなる一方。
常に膝から下が均一にふくらはぎの太さになってしまい、足首どこ？な状態に。
しかも長時間座ってると辛いし、椅子になんか座った日にははちきれんばかりに浮腫む始末。
この辺りから、「あぁ、仕事復帰は無理だな・・・」と思い始め、休みっぱなしだった会社を退職する諦めがついたのだった。

職種的に基本は椅子に座りっぱなしだし、体力も落ちまくってたから往復３時間の通勤経路を乗り切る自信もなかった。
そして一番大きな理由は、欠勤に異常に厳しい会社だったから。
病気のための長期欠勤とはいえ、それを受け入れてくれる会社じゃないことは初めから判ってたし、年間の欠勤（有給１０日も含む）が１６日を超えると、次回の契約更新（契約社員だったから）も出来ないし、一年契約の最後の月に支給される報奨金（契約社員のボーナスみたいなもの）も貰えないという恐ろしい契約だったのさ。
一応、年俸に含まれてるはずだったんだけどね・・・・。（苦笑）

病名が判った段階で会社に連絡はしたんだけど、まず聞かれたのが「いつから出勤できます？」と聞かれて、ちょっと判りませんと答えたら、「今後の勤務については、こちらでも検討させて頂きます」と、ちょっと遠回しにクビになる可能性もありますからと言われてたし、どうせボーナス貰えないんだったら、頑張んなくてもいいよなぁと思った。
だって、明らかに欠勤が１６日超えそうだったんだも～ん。
とりあえずお盆休みなんかもはさむから、お盆明けに連絡しますという話にしておいて、心の中では次回出勤は退職手続きの時だなぁと覚悟を決めたのだった。

結局、８月２０日付けで退職になったんだけど、自分で思っていたより上司受けが良かったんだなと思ったのは、係長（直属の上司）に「もし体調的にフルタイムでの勤務が厳しいようなら、パートに契約変更も出来るけど、本当に退職でいいの？」と聞かれた時。
退職を決める直前にも同じ事を言われてて保留にしてたんだけど、１日４時間のために通うには勤務地が遠すぎたし、暫くは仕事できる状態じゃないなとも思ってたので、退職することに決めたんだけど、ちょっと嬉しかったな。
なんせおっかない会社だから、けっこうタイトにクビ切られていく人も多かったし、少なくとも今まで契約途中の退職で引き止められる人を見たことがなかったんだよね。（笑）
「元気になって、また働けるようになったら、連絡してね」という温かいお言葉と、お見舞金なるものを頂戴して、せっかく慣れてきた職場とたった半年でお別れしたのだった。

ちょっと話が逸れちゃったな・・・。（苦笑）
だいぶ長くなったので、続きはまた後ほど！薬の巻は次で終わる予定です。

UC患者としてのデビュー!?薬の巻①

ども、こんばんわ。
今日は昼過ぎから寒くなったせいか、ダルさ全開・・・。

さて、遭遇篇に引き続いてデビュー篇なんぞを綴っていこうかと思う次第です。
当時はかなりヘロヘロだったので、覚えてないことも山ほどあるんだけども、とりあえずね。（苦笑）
個人的な回顧録でございます。よろしければ、お付き合い下さいませ。


まずは薬の話。
調子を崩してから約２週間経って、ようやく『潰瘍性大腸炎』と病名が判ったので、やっと薬も症状に対処できるものになったのに、正直ほっとした。
意味のわかんない薬を飲み続けるのも、いい加減嫌になってたしね。
自分でも病名がはっきりしてから、ネットで調べたりとかしてて、担当になったE先生が『ペンタサ』って言った時も、
「あぁ、そうだよね」と思える程度には知識もあったのだ。
この時はペンタサ錠250を１２錠/1日とビオフェルミン顆粒を、とりあえず５日分処方してもらった。

その段階のアタシの知識としては・・・・
１．この病気は大腸全摘出しない限り、完治はしない。
２．ガンでも併発しないかぎり、とりあえず死ぬことはないだろう。
３．その代わり、薬は一生飲み続けなくちゃいけない。(実際は必ずしもそうじゃない)

で、薬もステロイド系とか幾つか種類があって、重症とか劇症じゃなければステロイドじゃなくても大丈夫らしい、というくらいは判ってた。
喘息の友人が長年ステロイドを使ってたので、色々話を聞いたことがあって、ステロイドは副作用が怖いな・・・と、だから『ペンタサ』で良かったなと、この時は思ってた。
まぁ、結局のところ今現在はペンタサ使えない状態になっちゃったので、プレドネマ注腸なんですけどね～。(*´д`;)
この辺りの話は、つい最近の話なので、また後日。

ペンタサを飲み始めた初日は、特に症状が劇的によくなるコトもなく、かといって副作用もなく、でも気分的には「コレ飲んでれば、楽になるんだわ～」と明るい気持ちだった。
あいかわらず、夜中に1時間おきにトイレに行くし、行けば便器の中は血の海だったけれども。(苦笑)
アレ？なんか、おかしいぞ？と思い始めたのは、確か２～３日目くらい。
顔の所々に小さく発疹が出て、軽い頭痛が出始めた。
元々、弱アレルギー体質で、調子の悪い時には何故か顔にだけ蕁麻疹が、それも一個だけできることが多かったし、偏頭痛持ちだから頭痛もあんまり気にしてなかった。

ところが４～５日目になると、発疹は治まったものの頭痛は酷くなり、尚且つ浮腫みが出てきたのだ!!
トイレに行く頻度は徐々に減って、MAX時は２１回/1日だったのが、１２～１５回/１日くらいになったのに、そういえば尿の出が悪くなってた事にここで気がついた。
手の指先と、脚の膝から下が明らかに通常時と違っていて、指先で押すと跡がハッキリと残るくらいの状態。
ネットで調べたペンタサの副作用の中に、確か腎機能とか肝機能が弱って、尿が茶褐色になったり、浮腫みが出るって書いてなかったっけ・・・？？
まだ頭痛も我慢できるし、浮腫みも歩けないとか痛いとかじゃないし、とりあえずE先生に相談するかな～と、まだ結構お気楽に構えていたんだけれども・・・。

デビュー篇・薬の巻①はここまで。
書き始めると色んな事を思い出して、ついつい長くなっちゃうんだよね～。(´-ω-`)
ではでは、また続きは後ほど・・・。